CAMPEONATO MINEIRO

‘Raros em Campo’: FMF promove ação de inclusão no clássico entre América e Atlético

Em ação inédita, os jogadores dos dois clubes entrarão em campo com nomes de doenças raras estampados na região superior das costas na camisa
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A Federação Mineira de Futebol abraçou novamente a campanha “Raros em Campo”. No clássico deste sábado (24), entre América e Atlético, às 16h30, no Independência, pessoas com doenças raras entrarão no gramado com os atletas e o trio de arbitragem para promover inclusão e visibilidade. Em ação inédita, os jogadores dos dois clubes entrarão em campo com nomes de doenças raras estampados na região superior das costas na camisa.

A iniciativa “Raros em Campo” levará cerca de 40 famílias ao Independência. O objetivo da campanha é dar visibilidade para as doenças raras e ajudar mais pessoas a descobrirem os problemas que lhe acometem e como ter mais qualidade de vida. As famílias terão a oportunidade de levar uma faixa de conscientização e formar um círculo antes de a bola rolar no centro do gramado.

Para realizar a ação, a FMF contou com o apoio dos clubes e da Casa de Maria, local que acolhe pessoas e famílias com doenças raras em Belo Horizonte e promove qualidade de vida e inclusão. O dia 29 de fevereiro foi escolhido para ser o Dia Mundial das Doenças Raras, justamente por se tratar de um dia único comemorado em anos bissextos. Em outros anos, comemora-se em 28 de fevereiro.

Para o vice-presidente da FMF, Marcelo Aro, a visibilidade oferecida em campanhas desse porte atrai olhares para uma causa que ainda precisa de muito investimento, principalmente no Brasil.

“A partir do momento que a sociedade se conscientizar que convivemos com doenças raras, teremos mais interesse das pessoas, mais investimentos em pesquisas, mais geneticistas para realizar os devidos diagnósticos e o aumento das possibilidades de salvar mais pessoas com doenças raras. É importante as pessoas entenderem que 75% das doenças raras acometem crianças. Infelizmente, 30% das crianças com doenças raras não passam dos cinco anos de idade no Brasil. Muitas vezes temos esse número por falta de diagnóstico, que é o primeiro passo. Quando os diagnósticos são tardios, dificulta o tratamento e a preservação da vida”, disse Aro, antes de completar com um dado alarmante para o Brasil.

“Cada doença rara precisa de um protocolo clínico. Das 8 mil doenças raras catalogadas na Organização Mundial de Saúde (OMS), só temos algumas dezenas dessas doenças no Brasil registradas com o protocolo clínico. Esse protocolo é vital para que os estudos, pesquisas e diagnósticos precisos aconteçam”.

Marcelo Aro, vice-presidente da FMF

Doenças raras no mundo

Segundo a OMS, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos — ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Estima-se que existam entre 6 a 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo, a maioria associada a fatores genéticos.

Um dos dificultadores da luta contra as doenças raras é o diagnóstico, pois elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e os sintomas variam de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Isso atrapalha o início do tratamento e provoca mais transtornos para os envolvidos. Cerca de 80% das doenças raras são causadas por fatores genéticos.

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